L’ECOLE A L’HOPITAL
C’est à Lyon, en 1948, que le ministère de l’Education Nationale lance l’école à l’hôpital !
Chaque année plus de 100 000 enfants sont accueillis dans les différents services hospitaliers lyonnais. Pour ceux qui y séjournent plus de huit jours et pour qui la scolarisation est un droit, c’est-à dire les enfants âgés de six à seize ans, l’école continue…à l’hôpital ! Nous ne parlons pas d’actions organisées par des associations et gérées par des bénévoles, bien que cela existe depuis longtemps et reste fort utile, mais de l’école à l’hôpital, un service mis en place pour la première fois à Lyon par l’Education Nationale, en 1948, à la demande des médecins. Auparavant ce sont les femmes des chirurgiens aidées de religieuses qui faisaient la classe.
Le 1er septembre 1948 un instituteur lyonnais fait sa rentrée…à l’hôpital. C’est à la demande du professeur Jeune que l’Education Nationale a démarré cette expérience au Centre Hospitalier Lyon –Sud (CHLS), expérience qui n’en est plus une aujourd’hui. En 1951 le professeur Stagnara obtient un enseignant du secondaire pour les jeunes filles atteintes de scoliose, hospitalisées durant plusieurs mois au Centre Livet. Ce service de scolarité devient en 1985 le collège-lycée public Elie Vignal à Caluire. Aujourd’hui cet établissement accueille les élèves du secondaire, de la 6° à la terminale, trop fragiles ou fatigables pour reprendre une scolarité dans leur collège ou lycée d’origine à cause de leur maladie ou de leur handicap. Les enseignants de ces niveaux interviennent aussi sur plusieurs hôpitaux.
C’est grâce à Christophe Beauvarlet de Moismont, ancien Directeur de l’Ecole Spécialisée des Enfants malades de Lyon (l’ESEM), que nous avons pris connaissance de ce service.
L’ESEM prend en charge l’enseignement des classes primaires d’environ 3000 élèves par an répartis dans les sept hôpitaux lyonnais suivants : l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique situé dans le 8° arrondissement de Lyon, les hôpitaux neurologique et cardiologique situés à Bron, le Centre Médico-chirurgical de Réadaptation des Massues situé dans le 5° arrondissement de Lyon, le Centre Médical Pédiatrique la Maisonnée situé à Francheville, le Service Mobile d’Accompagnement, d’Évaluation et de Coordination pour enfants, adolescents et jeunes adultes avec lésion cérébrale acquise (le SMAEC) situé dans le 3° arrondissement de Lyon , et enfin, récemment, l’hôpital psychiatrique du Vinatier, à Bron. Depuis quatre ans, il y a au Vinatier, une classe dans l’Unité des 6-13 ans avec une enseignante à 1/2 temps. Les enfants en séjour long (2 à 6 mois, parfois plus) et quelques enfants qui viennent en « hôpital de jour » et ne sont plus scolarisés dans leur quartier (leur comportement n’étant pas stabilisé) y poursuivent leur scolarité.
Aujourd’hui Agnès Blache, directrice de l’ESEM coordonne pour les classes du primaire une équipe de seize enseignants de l’Education Nationale : une bonne dizaine sont chargés d’enseigner dans les classes au sein de l’hôpital ou au « pied du lit » lorsque l’enfant pour des raisons médicales ne peut se déplacer, quatre autres travaillent au service des Centres de Référence pour les Troubles Spécifiques du Langage et de la Parole, pour le Handicap Moteur et les Lésions Cérébrales Acquises. Ces derniers n’enseignent pas mais interviennent chaque fois qu’un enfant difficile nécessite un diagnostic spécialisé. Leurs bilans sont précieux car ils sont les résultats d’enquêtes et réflexions menées auprès de tous les intervenants hospitaliers et pédagogiques, de la famille et de l’enfant.
Ces professeurs des écoles ont suivi une année supplémentaire de formation pour travailler auprès d’enfants malades et handicapés moteur, et poursuivent souvent des formations plus spécialisées en parallèle.
En effet, si l’école se déroule comme partout ailleurs tous les jours de la semaine, six heures par jour, dans une classe située à l’intérieur de l’hôpital, les instituteurs doivent être préparés à des conditions particulières. Les pathologies sont nombreuses, parfois très graves : leucémies, accidents, maladies chroniques. Les instituteurs participent à des réunions d’informations organisées par les médecins afin de comprendre la maladie. Il peut arriver qu’un enfant ayant de graves problèmes digestifs soit opéré cinq ou six fois et réapparaisse chaque fois en classe avec tout un attirail de tuyaux, tubes, poches, écrans de contrôles ; les instituteurs ne doivent pas se laisser impressionner. L’intervention des médecins et leurs explications sur la maladie de ces enfants qui plus tard vivront une vie normale, les aident à trouver l’énergie pour continuer à enseigner, car de l’énergie, il en faut ! Les enfants accueillis n’ont pas tous le même niveau, il faut donc entrer en relation avec école d’origine pour connaître le programme et les éventuelles difficultés de l’enfant, ensuite il faut obtenir l’avis du médecin, avis fondamental car la santé de l’enfant prime, enfin il faut l’accord de la famille. Ces étapes franchies, l’enfant peut venir en classe. Si son état le permet, on lui demande d’être habillé et non en pyjama. Se laver, s’habiller, se préparer, prendre ses cahiers, ses livres et son cartable sont des gestes importants qui replacent l’enfant dans un quotidien rassurant et lui donnent un objectif ; les médecins reconnaissent que l’accomplissement de ces rites participent à la guérison. Certains enfants ne peuvent pas suivre plus d’une demi-heure de classe, au début de leur séjour. Ils sont transportés sur leur lit et doivent rester allongés. Un système leur permet de lire et d’écrire tout en restant dans cette position allongée. L’école est adaptée à chaque stade de l’état de l’enfant et de sa maladie ; cela implique de la part des instituteurs une grande souplesse et une réactivité extraordinaire. Nous l’avons vu, il peut arriver qu’il y ait cinq ou six enfants de niveaux différents ; les instituteurs doivent reprendre les programmes là où l’enfant s’est arrêté avant son hospitalisation, se procurer les manuels. Souvent les manuels circulent d’une unité à l’autre ou d’un hôpital à l’autre sur appel des instituteurs qui travaillent en bonne coordination les uns avec les autres. Chaque classe est pourvue d’un ordinateur et d’une imprimante couleur ce qui facilite l’envoi de documents. Parfois ce sont les parents qui font le relais entre l’école d’origine et l’enfant. Les parents sont très présents et entrent volontiers en relation avec les instituteurs. La salle de classe est en effet un lieu vivant, dynamique, joyeux, c’est parfois un lieu refuge, rassurant, ouvert aux familles qui viennent parfois y déposer leur fardeau de souffrance et d’inquiétude.
Il peut arriver qu’un enfant n’ait pas envie d’aller à l’école. Dans un premier temps les enseignants jouent avec lui, avec des jeux ou un écran d’ordinateur et tentent peu à peu de l’intéresser à divers sujets ; n’oublions pas qu’il y a aussi la concurrence d’autres activités : monsieur le clown, les ateliers jeux …mais cela fait partie de la vie à l’hôpital. Le rôle des instituteurs est d’éviter qu’il y ait une rupture scolaire de sorte que la maladie ne devienne pas une cause de difficulté ou d’échec. Le parcours scolaire se poursuit donc à l’hôpital, mais parfois aussi au domicile des enfants si ces derniers ne peuvent pas retourner tout de suite dans leur école d’origine. Dans ce cas ils bénéficient d’un service d’enseignement à domicile : le service d’assistance pédagogique à domicile aux enfants malades et accidentés, le SAPAD. Si l’enfant a séjourné pendant longtemps à l’hôpital, on élabore un projet d’accueil individualisé. L’Ecole Spécialisée des Enfants Malades de Lyon (l’ESEM) existe depuis 69 ans, c’est la plus ancienne de France.
Le budget d’une école primaire est réparti entre l’Etat et la municipalité. Ici l’hôpital remplace la municipalité et participe à hauteur de 330 euros par enseignant et par an. C’est peu mais cela permet d’acheter des cahiers, des crayons, un peu de matériel. Afin d’acheter des ordinateurs et autre matériel pédagogique plus important, l’ESEM a créé une association loi 1901 : ALYSEM , l’Association Lyonnaise pour la Scolarisation des Enfants Malades. Cela permet de récolter des dons.
Tel : 04 69 16 66 66
ecole.enfantmalade@chu-lyon.fr
